Kohorttitutkimukset transihmisten terveydenhuollossa

Amsterdam Cohort of Gender Dysphoria (ACOG) on seurannut vuodesta 1972 lähtien henkilöitä, jotka hakeutuvat (silloisen) VU:n, nykyisen Amsterdam UMC:n, sukupuolipoliklinikalle.

Amsterdamin kohortti

Amsterdam Cohort of Gender Dysphoria (ACOG) on seurannut vuodesta 1972 lähtien henkilöitä, jotka hakeutuvat (silloisen) VU:n, nykyisen Amsterdam UMC:n, sukupuolipoliklinikalle. Se on yksi maailman pisimpään käynnissä olleista kohorttitutkimuksista; tuloksia ovat julkaisseet muun muassa Wiepjes kollegoineen.

ENIGI

European Network for the Investigation of Gender Incongruence (ENIGI) on eurooppalaisten sukupuoliklinikoiden (muun muassa Amsterdamin, Gentin, Hampurin ja Oslon klinikoiden) yhteistyöverkosto, joka on kerännyt vuodesta 2010 lähtien prospektiivisesti tietoa hormonihoidoista ja niiden tuloksista.

Ruotsalaiset väestötutkimukset

Ruotsi yhdistää väestörekistereitä kliinisiin tietoihin, mikä mahdollistaa ainutlaatuiset epidemiologiset tutkimukset (kuten Dhejne 2011 ja Bränström 2019). Tällaiset rekisteritutkimukset tarjoavat suuren otoskoon, mutta niistä puuttuu usein tietoa kliinisestä asiayhteydestä. Yhteenveto Dhejnen ruotsalaisesta pitkän aikavälin tutkimuksesta ja kuolleisuusluvuista löytyy sivustolta genderrisico.nl.

Mitä Amsterdamin kohortti osoitti

Wiepjesin ja kollegoiden vuonna 2018 julkaisemassa tutkimuksessa kuvataan 6 793 henkilöä, jotka kävivät Amsterdamin sukupuolipoliklinikalla vuosina 1972–2015. Poliklinikalle hakeutuneiden määrä kasvoi tuona aikana voimakkaasti. Niistä henkilöistä, joilta sukurauhaset oli poistettu, alle yksi prosentti ilmoitti katuneensa hoitoa klinikalla. Tekijät mainitsevat itse tärkeän rajoituksen: suuri osa hoidetuista ei enää ollut seurannassa, ja katuminen tuli keskimäärin ilmi vasta vuosia hoidon jälkeen. Wiepjesin ja kollegoiden tarkat havainnot detransitiosta on käsitelty sivustolla transethiek.nl. Myöhempi samassa klinikassa tehty tutkimus osoitti, että yli neljä viidestä sinne ohjatusta nuoresta aloitti lääketieteellisen hoitopolun.

Suomalaiset rekisteritutkimukset

Myös Suomessa sukupuoliklinikoiden tietoja yhdistetään valtakunnallisiin rekistereihin. Riittakerttu Kaltialan johdolla vuonna 2024 tehdyssä tutkimuksessa seurattiin nuoria, jotka oli ohjattu sukupuoliklinikalle vuosina 1996–2019. Itsemurhia esiintyi tässä ryhmässä harvoin. Ero samanikäisiin verrokkeihin nähden katosi suurelta osin, kun tutkijat ottivat huomioon aiemman psykiatrisen hoidon. Lisätietoa on sivulla transnuorten itsemurhariskistä.

Vahvuudet ja heikkoudet

Kohorttitutkimuksissa seurataan suuria ryhmiä pitkän ajan kuluessa, ja ne osoittavat, mitä käytännössä tapahtuu. Niillä ei voida osoittaa, että hoito olisi jonkin lopputuloksen syy, koska hoidettua ryhmää ei ole muodostettu satunnaistamalla. Toinen ongelma on seurannasta putoaminen: klinikalla käymättä jättävät katoavat tilastoista. Katso myös sukupuolitutkimuksen vinoumat.

Puuttuvat tiedot

Cass Reviewissä pyrittiin yhdistämään noin yhdeksäntuhannen englantilaisella nuorisoklinikalla aiemmin hoidetun potilaan tiedot aikuisten klinikoiden tietoihin, jotta voitaisiin selvittää, miten heille myöhemmin kävi. Suurin osa aikuisten klinikoista ei osallistunut tähän. Esimerkki osoittaa, että pitkän aikavälin tietoja puuttuu paitsi siksi, että tutkimus on vaikeaa, myös siksi, etteivät laitokset aina aseta niitä saataville.