Kohortstudier inom transvården

Amsterdam Cohort of Gender Dysphoria (ACOG) har sedan 1972 följt personer som söker sig till könsidentitetsmottagningen vid det dåvarande VUmc, numera Amsterdam UMC.

Amsterdam Cohort

Amsterdam Cohort of Gender Dysphoria (ACOG) har sedan 1972 följt personer som söker sig till könsidentitetsmottagningen vid det dåvarande VUmc, numera Amsterdam UMC. Det är en av världens längst pågående kohortstudier; resultaten har bland annat publicerats av Wiepjes och kollegor.

ENIGI

European Network for the Investigation of Gender Incongruence (ENIGI) är ett samarbete mellan europeiska könsidentitetskliniker, däribland Amsterdam, Gent, Hamburg och Oslo, som sedan 2010 prospektivt samlar in data om hormonbehandling och behandlingsresultat.

Svenska populationsstudier

Sverige kombinerar befolkningsregister med kliniska uppgifter, vilket möjliggör unika epidemiologiska studier, såsom Dhejne 2011 och Bränström 2019. Sådana registerstudier omfattar stora populationer, men saknar ofta detaljer om den kliniska kontexten. En sammanfattning av Dhejnes svenska långtidsstudie, inklusive dödlighetssiffrorna, finns på genderrisico.nl.

Vad Amsterdamkohorten visade

Publikationen av Wiepjes och kollegor från 2018 beskriver 6 793 personer som besökte den nederländska könsidentitetsmottagningen mellan 1972 och 2015. Antalet nya patienter ökade kraftigt under perioden. Av de personer vars könskörtlar hade avlägsnats uppgav mindre än en procent ånger vid kliniken. Författarna nämner själva en viktig begränsning: en stor del av den behandlade gruppen hade inte längre kontakt med kliniken, och ånger kom i genomsnitt fram först flera år efter behandlingen. Vad Wiepjes och kollegor exakt fann om detransition diskuteras på transethiek.nl. Senare forskning från samma klinik visade att över fyra av fem remitterade ungdomar inledde en medicinsk behandling.

Finska registerstudier

Även Finland kopplar uppgifter från könsidentitetskliniker till nationella register. En studie från 2024, under ledning av Riittakerttu Kaltiala, följde ungdomar som hade remitterats till en könsidentitetsklinik mellan 1996 och 2019. Självmord var ovanligt i den gruppen. Skillnaden jämfört med jämnåriga försvann till stor del när forskarna tog hänsyn till tidigare psykiatrisk behandling. Mer information finns på sidan om självmordsrisk bland transungdomar.

Styrkor och svagheter

Kohortstudier följer stora grupper under lång tid och visar vad som händer i praktiken. De kan inte bevisa att en behandling orsakar ett visst utfall, eftersom den behandlade gruppen inte har satts samman genom lottning. Bortfall är det andra problemet: personer som inte längre besöker kliniken försvinner ur statistiken. Se även bias i genusforskning.

Uppgifter som saknas

Cass Review ville koppla samman uppgifter om omkring nio tusen tidigare patienter från den engelska ungdomskliniken med uppgifter från vuxenklinikerna, för att se hur det hade gått för dem senare i livet. De flesta vuxenklinikerna ville inte medverka. Exemplet visar att långtidsuppgifter inte bara saknas eftersom forskning är svår, utan också eftersom institutioner inte alltid gör dem tillgängliga.