Kohortestudier i transgenderbehandling

Amsterdam Cohort of Gender Dysphoria (ACOG) har siden 1972 fulgt personer, der henvender sig til kønspoliklinikken på det daværende VUmc, nu Amsterdam UMC.

Amsterdam-kohorten

Amsterdam Cohort of Gender Dysphoria (ACOG) har siden 1972 fulgt personer, der henvender sig til kønspoliklinikken på det daværende VUmc, nu Amsterdam UMC. Det er et af de længstvarende kohortestudier i verden, og resultaterne er blandt andet blevet publiceret af Wiepjes og kolleger.

ENIGI

European Network for the Investigation of Gender Incongruence (ENIGI) er et samarbejde mellem europæiske kønsklinikker, herunder Amsterdam, Gent, Hamburg og Oslo, som siden 2010 prospektivt indsamler data om hormonbehandling og resultater.

Svenske befolkningsstudier

Sverige kombinerer befolkningsregistre med kliniske data, hvilket gør unikke epidemiologiske studier mulige, såsom Dhejne 2011 og Bränström 2019. Sådanne registerstudier omfatter mange personer, men mangler ofte detaljer om den kliniske kontekst. En opsummering af Dhejnes svenske langtidsstudie, inklusive dødelighedstallene, findes på genderrisico.nl.

Hvad Amsterdam-kohorten viste

Publikationen af Wiepjes og kolleger fra 2018 beskriver 6.793 personer, der besøgte den kønspoliklinnik i Amsterdam mellem 1972 og 2015. Antallet af henvisninger steg kraftigt i denne periode. Blandt de personer, der havde fået fjernet kønskirtlerne, angav mindre end én procent, at de havde oplevet fortrydelse over for klinikken. Forfatterne nævner selv en vigtig begrænsning: En stor del af den behandlede gruppe var ikke længere i kontakt med klinikken, og fortrydelse kom i gennemsnit først frem flere år efter behandlingen. Hvad Wiepjes og kolleger præcist fandt om detransition, gennemgås på transethiek.nl. Senere forskning fra den samme klinik viste, at mere end fire ud af fem henviste unge begyndte på et medicinsk forløb.

Finske registerstudier

Finland kobler også data fra kønsklinikker med nationale registre. Et studie fra 2024 under ledelse af Riittakerttu Kaltiala fulgte unge, der var blevet henvist til en kønsklinik mellem 1996 og 2019. Selvmord forekom sjældent i denne gruppe. Forskellen i forhold til jævnaldrende forsvandt i vid udstrækning, da forskerne tog højde for tidligere psykiatrisk behandling. Du kan læse mere om selvmordsrisiko blandt transunge.

Styrker og svagheder

Kohortestudier følger store grupper over lang tid og viser, hvad der sker i praksis. De kan ikke bevise, at en behandling er årsag til et bestemt resultat, fordi den behandlede gruppe ikke er sammensat ved lodtrækning. Frafald er det andet problem: Personer, der ikke længere kommer på klinikken, forsvinder ud af statistikken. Se også bias i kønsforskning.

Manglende data

Cass Review ønskede at koble data om cirka ni tusind tidligere patienter fra den engelske ungdomsklinik med data fra voksenklinikkerne for at se, hvordan det senere var gået dem. De fleste voksenklinikker ønskede ikke at medvirke. Eksemplet viser, at langtidsdata ikke kun mangler, fordi forskning er vanskelig, men også fordi institutioner ikke altid stiller dataene til rådighed.