Kohortstudier i transgenderomsorgen

Amsterdam Cohort of Gender Dysphoria (ACOG) har siden 1972 fulgt personer som henvender seg til kjønnspoliklinikken ved det daværende VUmc, nå Amsterdam UMC.

Amsterdam Cohort

Amsterdam Cohort of Gender Dysphoria (ACOG) har siden 1972 fulgt personer som henvender seg til kjønnspoliklinikken ved det daværende VUmc, nå Amsterdam UMC. Det er en av de lengst pågående kohortstudiene i verden, og resultater er blant annet publisert av Wiepjes og kolleger.

ENIGI

European Network for the Investigation of Gender Incongruence (ENIGI) er et samarbeid mellom europeiske kjønnsklinikker, blant annet i Amsterdam, Gent, Hamburg og Oslo, som siden 2010 har samlet inn prospektive data om hormonbehandling og utfall.

Svenske befolkningsstudier

Sverige kombinerer befolkningsregistre med kliniske data, noe som muliggjør unike epidemiologiske studier, som Dhejne 2011 og Bränström 2019. Slike registerstudier omfatter store utvalg, men mangler ofte detaljer om den kliniske konteksten. En oppsummering av Dhejnes svenske langtidsstudie, med tall for dødelighet, finnes på genderrisico.nl.

Hva Amsterdam-kohorten viste

Publikasjonen av Wiepjes og kolleger fra 2018 beskriver 6 793 personer som besøkte den nederlandske kjønnspoliklinikken mellom 1972 og 2015. Antallet henvisninger økte kraftig i denne perioden. Av personene som hadde fått fjernet kjønnskjertlene, meldte mindre enn én prosent om anger ved klinikken. Forfatterne peker selv på en viktig begrensning: En stor del av den behandlede gruppen hadde gått tapt for oppfølging, og anger ble i gjennomsnitt først kjent flere år etter behandlingen. Hva Wiepjes og kolleger konkret fant om detransisjon, omtales på transethiek.nl. Senere forskning fra den samme klinikken viste at mer enn fire av fem henviste ungdommer startet et medisinsk behandlingsforløp.

Finske registerstudier

Finland kobler også data fra kjønnsklinikker til nasjonale registre. En studie fra 2024, ledet av Riittakerttu Kaltiala, fulgte ungdommer som var henvist til en kjønnsklinikk mellom 1996 og 2019. Selvmord forekom sjelden i denne gruppen. Forskjellen sammenlignet med jevnaldrende forsvant i stor grad da forskerne tok hensyn til tidligere psykiatrisk behandling. Mer informasjon finnes på siden om selvmordsrisiko blant transungdom.

Styrker og svakheter

Kohortstudier følger store grupper over lang tid og viser hva som skjer i praksis. De kan ikke bevise at en behandling er årsaken til et utfall, fordi den behandlede gruppen ikke er satt sammen ved loddtrekning. Frafall er det andre problemet: De som ikke lenger kommer til klinikken, forsvinner ut av tallmaterialet. Se også bias i kjønnsforskning.

Data som mangler

Cass Review ønsket å koble data fra rundt ni tusen tidligere pasienter ved den engelske ungdomsklinikken med data fra voksenklinikkene, for å se hvordan det hadde gått med dem senere i livet. De fleste voksenklinikkene ønsket ikke å delta. Eksempelet viser at langtidsdata ikke bare mangler fordi forskning er vanskelig, men også fordi institusjoner ikke alltid gjør dataene tilgjengelige.