Hóprannsóknir í transheilbrigðisþjónustu

Amsterdam Cohort of Gender Dysphoria (ACOG) hefur frá árinu 1972 fylgst með fólki sem leitar til transteymis þess sem þá var VUmc en er nú Amsterdam UMC.

Amsterdam-hópurinn

Amsterdam Cohort of Gender Dysphoria (ACOG) hefur frá árinu 1972 fylgst með fólki sem leitar til transteymis þess sem þá var VUmc en er nú Amsterdam UMC. Þetta er ein langlífasta hóprannsókn í heiminum og niðurstöður hennar hafa meðal annars verið birtar af Wiepjes og samstarfsfólki.

ENIGI

European Network for the Investigation of Gender Incongruence (ENIGI) er samstarfsnet evrópskra kynjamiðstöðva, meðal annars í Amsterdam, Gent, Hamborg og Ósló, sem hefur frá árinu 2010 safnað framskyggnum gögnum um hormónameðferð og niðurstöður hennar.

Sænskar þýðisrannsóknir

Svíþjóð sameinar upplýsingar úr þýðisskrám og klínísk gögn, sem gerir einstakar faraldsfræðilegar rannsóknir mögulegar, svo sem Dhejne 2011 og Bränström 2019. Slíkar skrárannsóknir ná til stórra hópa en skortir oft upplýsingar um klínískar aðstæður. Samantekt á sænsku langtímarannsókn Dhejne, ásamt dánartölum, er á genderrisico.nl.

Það sem Amsterdam-hópurinn sýndi

Í birtingu Wiepjes og samstarfsfólks frá 2018 er fjallað um 6.793 einstaklinga sem leituðu til transteymisins í Amsterdam á árunum 1972 til 2015. Fjöldi nýrra tilvísana jókst verulega á þessu tímabili. Af þeim sem höfðu látið fjarlægja kynkirtla tilkynnti innan við eitt prósent um eftirsjá til deildarinnar. Höfundarnir nefna sjálfir mikilvæga takmörkun: stór hluti þeirra sem fengu meðferð var ekki lengur í eftirfylgd og eftirsjá kom að meðaltali ekki í ljós fyrr en mörgum árum eftir meðferðina. Nánar er fjallað um það sem Wiepjes og samstarfsfólk hans fann nákvæmlega varðandi afturhvarf á transethiek.nl. Síðari rannsókn frá sömu deild sýndi að meira en fjórir af hverjum fimm ungmennum sem vísað var áfram hófu læknisfræðilegt ferli.

Finnskar skrárannsóknir

Finnland tengir einnig upplýsingar frá kynjamiðstöðvum við landsbundnar skrár. Rannsókn frá 2024 undir stjórn Riittakerttu Kaltiala fylgdist með ungmennum sem vísað var á kynjamiðstöð á árunum 1996 til 2019. Sjálfsvíg voru sjaldgæf í þessum hópi. Munurinn á þessum hópi og jafnöldrum hans hvarf að mestu þegar rannsakendur tóku tillit til fyrri geðheilbrigðismeðferðar. Nánar er fjallað um þetta undir sjálfsvígshættu meðal trans ungmenna.

Styrkleikar og veikleikar

Hóprannsóknir fylgjast með stórum hópum yfir langan tíma og sýna hvað gerist í raunverulegri klínískri framkvæmd. Þær geta ekki sannað að meðferð sé orsök ákveðinnar niðurstöðu, þar sem meðferðarhópurinn var ekki valinn af handahófi. Brottfall er annað vandamál: þeir sem koma ekki lengur á deildina hverfa úr tölfræðinni. Sjá einnig skekkju í rannsóknum á kyni og kynvitund.

Gögn sem vantar

Cass-skýrslan vildi tengja gögn um um það bil níu þúsund fyrrverandi sjúklinga á ensku ungmennadeildinni við gögn frá fullorðinsdeildum, til að kanna hvernig þeim hefði reitt af síðar á ævinni. Flestar fullorðinsdeildirnar tóku ekki þátt í þessu. Dæmið sýnir að langtímagögn skortir ekki aðeins vegna þess að rannsóknir eru erfiðar heldur einnig vegna þess að stofnanir gera þau ekki alltaf aðgengileg.